केंद्रीय स्वास्थ्य मंत्री, डॉ। हर्षवर्धन ने दुर्लभ बीमारियों के लिए राष्ट्रीय नीति, 2021 को मंजूरी दी। इस नीति का उद्देश्य दुर्लभ बीमारियों के लिए स्वदेशी चिकित्सा प्रदान करना, देश में अनुसंधान को बढ़ावा देना, बीमारियों की लागत को कम करना और स्थानीय उत्पादन पर जोर देना है। आधिकारिक बयान के अनुसार, राष्ट्रीय स्वास्थ्य कोष योजना के तहत, उन दुर्लभ बीमारियों के इलाज के लिए 20 लाख रुपये तक की वित्तीय सहायता प्रदान की गई है, जो कि दुर्लभ बीमारी नीति में समूह I में सूचीबद्ध हैं। इस योजना को देश की 40 प्रतिशत आबादी तक बढ़ाया जाएगा। बयान में कहा गया है कि दुर्लभ बीमारियों के इलाज के लिए वित्तीय सहायता राष्ट्रीय स्वास्थ्य कोष (RAN) योजना के तहत प्रस्तावित की गई है, न कि आयुष्मान भारत PMJAY के तहत।
दुर्लभ बीमारियों के लिए राष्ट्रीय सात-बिंदु नीति को समझें
1. दुर्लभ बीमारियों पर खर्च कम करने के लिए स्वदेशी अनुसंधान को प्रोत्साहित किया जाएगा। दवाओं का निर्माण देश में ही किया जाएगा।
2. दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित लोगों को अधिकतम 20 लाख रुपये की सहायता। यह उन लोगों को लाएगा जो प्रधानमंत्री जन आरोग्य योजना के तहत पात्र हैं।
3. दुर्लभ बीमारियों वाले लोगों की मदद के लिए सामूहिक धन का आयोजन किया जाएगा। इसमें निगमों और सभी तरह के लोगों का सहयोग लिया जाएगा।
4. दुर्लभ बीमारियों की एक राष्ट्रीय अस्पताल रजिस्ट्री का आयोजन किया जाएगा जिसमें सभी प्रकार के डेटा उपलब्ध होंगे। इससे इच्छुक व्यक्ति अनुसंधान और विकास के लिए एक मंच से डेटा ले सकेंगे।
5. हेल्थ एंड वेलनेस सेंटर के माध्यम से, जिले के प्रारंभिक हस्तक्षेप केंद्र और परामर्श, दुर्लभ रोगों की पहचान एक प्रारंभिक चरण में की जाएगी।
6. दुर्लभ रोगों पर एक राष्ट्रीय नीति तैयार करने से पहले, स्वास्थ्य मंत्रालय ने 13 जनवरी, 2020 को सभी से सुझाव मांगे। इसके बाद, सभी हितधारकों के सुझावों के बाद इस नीति को प्रस्तुत किया गया है।
7. देश में दुर्लभ बीमारियों पर बहुत कम शोध किया जा रहा है। इसके अलावा दवाओं की भी कमी है। लोगों में जागरूकता की कमी है। देश की कई अदालतों ने सरकार से इस संबंध में एक नीति बनाने को कहा था। इन सब को देखते हुए, केंद्र सरकार ने दुर्लभ बीमारियों के लिए राष्ट्रीय नीति 2021 तैयार की है।
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